{"id":85423,"date":"2020-02-07T00:48:21","date_gmt":"2020-02-06T23:48:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/?p=85423"},"modified":"2020-02-10T23:59:51","modified_gmt":"2020-02-10T22:59:51","slug":"trwa-wyscig-z-czasem-stawka-jest-zycie-malego-dziecka","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/trwa-wyscig-z-czasem-stawka-jest-zycie-malego-dziecka\/","title":{"rendered":"Trwa wy\u015bcig z czasem. Stawk\u0105 jest \u017cycie ma\u0142ego dziecka"},"content":{"rendered":"
REKLAMA<\/span><\/div>
\"\"<\/a><\/div><\/div>

Franek Surdel z Knurowa ma 6 miesi\u0119cy. Choruje na rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni typu pierwszego (SMA1). Bezlitosna choroba atakuje najm\u0142odszych i najs\u0142abszych, tu\u017c po urodzeniu.<\/h3>\n

Jeszcze niedawno oznacza\u0142a wyrok \u015bmierci przed drugimi urodzinami. Jednak kilka miesi\u0119cy temu pojawi\u0142a si\u0119 nadzieja w postaci leku Zolgensma. Nadzieja, kt\u00f3ra kosztuje blisko 10 mln z\u0142.<\/p>

\"\"<\/a><\/div><\/div>\n

Kasia 10 z\u0142, Malwina 20 z\u0142, Sylwia 85 z\u0142, anonimowy pomagacz 100 z\u0142, anonimowy pomagacz 10 z\u0142 \u2013 lista zdaje si\u0119 nie mie\u0107 ko\u0144ca. Znalaz\u0142o si\u0119 na niej ju\u017c ponad 50 tysi\u0119cy darczy\u0144c\u00f3w, wielu anonimowych, kt\u00f3rzy na portalu siepomaga.pl<\/a> wsparli zbi\u00f3rk\u0119 na ratowanie \u017cycie Frania. Przez kilka tygodni uzbierali ponad jedn\u0105 czwart\u0105 potrzebnej kwoty, ale czas nagli bo ch\u0142opczyk jest w z\u0142ym stanie. Karmiony jest za pomoc\u0105 sondy, a przy jego \u0142\u00f3\u017ceczku w pe\u0142nej gotowo\u015bci czeka respirator.<\/p>\n

– Franio zosta\u0142 stosunkowo p\u00f3\u017ano zdiagnozowany. Do tego czasu zaatakowane zosta\u0142y mi\u0119\u015bnie oddechowe i prze\u0142yku. Synek przyjmuje dzi\u015b Nusinersen \/Spinraz\u0119, refundowany w Polsce lek, kt\u00f3ry hamuje post\u0119py choroby. Podaje si\u0119 j\u0105 pacjentowi do ko\u0144ca \u017cycia co cztery miesi\u0105ce w formie zastrzyk\u00f3w w kr\u0119gos\u0142up. U niekt\u00f3rych maluszk\u00f3w przynosi wr\u0119cz niesamowite efekty. U nas sytuacja jest du\u017co trudniejsza. Oddech Frania jest coraz s\u0142abszy. Boimy si\u0119 co przyniesie kolejny dzie\u0144<\/em> \u2013 m\u00f3wi Grzegorz Surdel<\/strong>, tata ch\u0142opca.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Szukaj\u0105c pomocy rodzice ch\u0142opca odkryli, \u017ce od wiosny ubieg\u0142ego roku, w USA dost\u0119pna jest terapia, kt\u00f3ra zatrzymuje rozw\u00f3j choroby i daje du\u017ce nadzieje na popraw\u0119 stanu zdrowia i samodzielno\u015b\u0107 ma\u0142ych pacjent\u00f3w. <\/p>\n

Wystarczy jednorazowy zabieg, tylko jedna dawka leku Zolgensma, kt\u00f3ry usuwa przyczyn\u0119 obumierania mi\u0119\u015bni, \u201ezast\u0119puje\u201d uszkodzony gen. Lekarstwo ma jednak astronomiczn\u0105 cen\u0119 niemal 10 mln z\u0142.<\/h3>\n

Mog\u0142oby si\u0119 wydawa\u0107, \u017ce to bariera nie do pokonania, ale gdy stawk\u0105 jest \u017cycie ukochanego dziecka wiele staje si\u0119 mo\u017cliwe.<\/p>\n

Trwaj\u0105ca na portalu siepomaga.pl<\/a> zbi\u00f3rka to tylko jeden ze sposob\u00f3w zdobycia \u015brodk\u00f3w na op\u0142acenie koszt\u00f3w leczenia. Rodzice ch\u0142opca swoim bezgranicznym oddaniem i mi\u0142o\u015bci\u0105 poruszyli serca tysi\u0119cy ludzi. Informacje o malcu szybko rozchodz\u0105 si\u0119 nie tylko w Internecie, dla Frania organizowane s\u0105 koncerty, aukcje i sporo innych wydarze\u0144. Aktywnie anga\u017cuj\u0105 si\u0119 w nie rodzina, przyjaciele, ale te\u017c zupe\u0142nie obce osoby z ca\u0142ego kraju. Jedn\u0105 z takich \u201eaktywistek\u201d jest Karolina Urban<\/strong>, administratorka grupy wsparcia Przyjaciele Franka Surdela na Facebooku.<\/p>\n

– Mieszkam pod Siedlcami. Nigdy nawet nie by\u0142am w Knurowie. Kiedy trafi\u0142am na histori\u0119 Frania i jego rodzic\u00f3w nie umia\u0142am przesta\u0107 o nich my\u015ble\u0107. Sama mam tr\u00f3jk\u0119 dzieci. Czu\u0142am, \u017ce chc\u0119 zrobi\u0107 co\u015b wi\u0119cej ni\u017c jednorazowa wp\u0142ata. Trzeba te\u017c podkre\u015bli\u0107, \u017ce nie jestem pod tym wzgl\u0119dem kim\u015b wyj\u0105tkowym. Takich os\u00f3b jak ja jest du\u017co wi\u0119cej. W tym nasza si\u0142a<\/em> \u2013 t\u0142umaczy kobieta.<\/p>\n

Franu\u015b jest pogodnym ch\u0142opcem. Ci\u0119\u017cka choroba ca\u0142kowicie zmieni\u0142a \u017cycie jego rodziny. Podporz\u0105dkowa\u0142a zupe\u0142nie zwyczajn\u0105 wcze\u015bniej codzienno\u015b\u0107 rozpaczliwej walce o uratowanie malca. <\/p>\n

– Dzi\u0119kujemy za ka\u017cd\u0105 form\u0119 pomocy. Nie spodziewali\u015bmy si\u0119, \u017ce do\u015bwiadczymy wsparcia od tylu ludzi. Skala odzewu daje nam si\u0142\u0119 do dalszych stara\u0144. Wierzymy, \u017ce si\u0119 uda i Franu\u015b dostanie swoj\u0105 szans\u0119. My zrobimy wszystko co w naszej mocy, nie ominiemy \u017cadnej mo\u017cliwo\u015bci i prosimy, pom\u00f3\u017ccie nam w tym<\/em> \u2013 dodaje tata ch\u0142opca.<\/p>\n

Zuzanna Krawczyk<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Franek Surdel z Knurowa ma 6 miesi\u0119cy. Choruje na rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni typu pierwszego (SMA1). Bezlitosna choroba atakuje najm\u0142odszych i najs\u0142abszych, tu\u017c po urodzeniu. Jeszcze niedawno oznacza\u0142a wyrok \u015bmierci przed drugimi urodzinami. Jednak kilka miesi\u0119cy temu pojawi\u0142a si\u0119 nadzieja w postaci leku Zolgensma. Nadzieja, kt\u00f3ra kosztuje blisko 10 mln z\u0142. Kasia 10 z\u0142, Malwina 20 […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":85425,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[1129,1],"tags":[],"class_list":["post-85423","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-polecamy","category-wszystko"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/85423","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=85423"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/85423\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/media\/85425"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=85423"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=85423"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.24zabrze.pl\/wiadomosci\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=85423"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}